科技日報記者 雍黎
4月13日,在國家衛(wèi)生健康委能力建設(shè)和繼續(xù)教育中心等機(jī)構(gòu)的推動下,中國血液病??坡?lián)盟中國惰性淋巴瘤協(xié)作組(以下簡稱“惰淋協(xié)作組”)成立大會在重慶舉行。該組織成立旨在全面提升中國惰性淋巴瘤診療規(guī)范能力,切實應(yīng)對人口老齡化背景下淋巴瘤發(fā)病率逐年升高的疾病挑戰(zhàn)。
惰性淋巴瘤進(jìn)展緩慢又無法治愈
惰性淋巴瘤并非“懶癌”,而是一類具有起病隱匿、進(jìn)展緩慢,分型復(fù)雜、診斷困難、無法治愈且易復(fù)發(fā)特點(diǎn)的淋巴瘤,占非霍奇金淋巴瘤的46%。該疾病常見于老年人,多數(shù)患者在首診時已經(jīng)處于疾病晚期。數(shù)據(jù)顯示,我國每年新增患者約4.8萬例,且隨著人口老齡化,發(fā)病率逐年攀升。
“這類疾病分型復(fù)雜,涵蓋20余種亞型,不同亞型的臨床表現(xiàn)相似,極易誤診漏診?!苯K省人民醫(yī)院淋巴瘤中心主任李建勇教授指出,同時,我國惰性淋巴瘤患者接受規(guī)范化診療的情況也并不理想,仍然存在誤診率高、治療及隨訪依從性差等現(xiàn)象仍然是臨床亟待解決的問題。
“惰性淋巴瘤兼顧慢病和腫瘤兩個特征,因此患者的預(yù)后和疾病全程管理尤為重要?!敝袊t(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院首席顧問專家邱錄貴教授表示,惰性淋巴瘤無法治愈,治療主要是為了緩解發(fā)病時的不適,讓患者像正常人一樣生活,因此在治療時不宜過早或過晚,也是在合適的時候進(jìn)行治療。近年來,分子靶向藥物已經(jīng)逐步改變了惰性淋巴瘤的治療模式,澤布替尼等靶向藥物顯著延長了患者的生存期、提高了患者的生存質(zhì)量,但創(chuàng)新藥需搭配規(guī)范診療才能發(fā)揮價值?!皬木珳?zhǔn)診斷到合理用藥,再到定期隨訪,每一步都需標(biāo)準(zhǔn)化落地。”邱錄貴表示。
讓患者在家門口享受規(guī)范化診療
為加快推進(jìn)中國惰性淋巴瘤基層腫瘤防治管理的系統(tǒng)化、標(biāo)準(zhǔn)化、同質(zhì)化發(fā)展,惰淋協(xié)作組匯集了全國140家公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為成員單位共同參與,將以促進(jìn)中國惰性淋巴瘤規(guī)范化分級診療為核心任務(wù),加強(qiáng)醫(yī)患溝通和賦能。
“未來,患者在家門口就能享受規(guī)范診療。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院淋巴腫瘤診療中心病區(qū)主任易樹華教授介紹,惰淋協(xié)作組將構(gòu)建“醫(yī)患共治”網(wǎng)絡(luò),通過認(rèn)證規(guī)范化診療中心、建立隨訪體系,賦能患者自我管理,從而構(gòu)建“醫(yī)患共治”的全國性惰性淋巴瘤專病診療網(wǎng)絡(luò)。
“惰性淋巴瘤已進(jìn)入慢病化管理時代,如何提高患者對于疾病及預(yù)后的認(rèn)知,加強(qiáng)自我管理,是全程規(guī)范診療中的重要一環(huán)?!鄙綎|大學(xué)齊魯醫(yī)院腫瘤中心主任紀(jì)春巖教授表示,惰性淋巴瘤規(guī)范化診療中心認(rèn)證將通過分級診療和學(xué)科建設(shè),縮小城鄉(xiāng)醫(yī)療差距;同時啟動科普書籍編撰,首期聚焦慢性淋巴細(xì)胞白血病和華氏巨球蛋白血癥,用生動案例和圖示破解醫(yī)學(xué)知識壁壘。