深瞳工作室出品
科技日報(bào)記者 代小佩 策劃 劉恕 李坤
北京兒童醫(yī)院8樓診室，當(dāng)11歲男孩被確診為孤獨(dú)癥時(shí)，他父親痛苦地捶打窗臺(tái)，抱頭大哭。一紙?jiān)\斷書讓他幾乎喪失了生活的勇氣。
“孤獨(dú)癥孩子的父母要付出非常艱辛的努力，很多人都心力交瘁，感到孤立無援。”北京兒童醫(yī)院精神科醫(yī)生湯欣舟說，“希望全社會(huì)給予孤獨(dú)癥家庭更多關(guān)注。”
4月2日，世界孤獨(dú)癥日。孤獨(dú)癥又稱自閉癥，醫(yī)學(xué)上稱之“孤獨(dú)癥譜系障礙”。研究顯示，2017—2023年我國孤獨(dú)癥患病率約為7‰。截至目前，我國有超過1300萬孤獨(dú)癥患者。近年來，隨著發(fā)病率不斷上升，孤獨(dú)癥成為備受關(guān)注的社會(huì)公共衛(wèi)生問題。
——無助——
被“鎖死”的社交功能
張里塵是心理咨詢師，跟人聊天是他的職業(yè)，也是他的特長。在成為父親前，他想象過父子對話的場景：兒子坐在身旁，聽他聊人生經(jīng)歷和感悟。一場又一場深度對話，編織出父子之間的精神臍帶。
命運(yùn)偏偏開了玩笑。張里塵的兒子不會(huì)跟人對視，說話顛三倒四。他會(huì)忽然扔掉玩具，又眼淚巴巴地?fù)旎兀偃映鋈ァ诒本┐髮W(xué)第六醫(yī)院，張里塵6歲的兒子被確診為孤獨(dú)癥。
“他的世界跟普通人的世界有一堵墻?！睆埨飰m說，無法與兒子交談，讓他很失落，隨即變得暴躁易怒，就像汽油桶，一點(diǎn)就燃?！拔腋杏X自己的每根頭發(fā)絲都豎了起來?！被貞泝鹤觿偞_診的頭兩年，張里塵難掩憂傷，“我想象兒子的未來有無限可能，沒想到他的某些部分早就被‘鎖死’了?！?/p>
孤獨(dú)癥的核心癥狀包括社交障礙、興趣刻板。北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華介紹，孤獨(dú)癥譜系障礙分為典型孤獨(dú)癥、不典型孤獨(dú)癥。典型孤獨(dú)癥更嚴(yán)重，不典型孤獨(dú)癥包括高功能孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合征等，癥狀相對較輕。
“典型孤獨(dú)癥患者毫無跟人交流的興趣，他們完全沉浸在自己的世界，看似離我們很近，實(shí)際又很遙遠(yuǎn)，是真正的‘星星的孩子’。不典型孤獨(dú)癥患者可能想要社交，但又不懂社交規(guī)則，讓人覺得言行怪異?！贝抻廊A說，“實(shí)際上，不典型孤獨(dú)癥患者占孤獨(dú)癥患者數(shù)量50%以上?！?/p>
一位家長質(zhì)疑醫(yī)生給出的阿斯伯格綜合征診斷書，理由是孩子很聰明，能背出圓周率很多位?！芭袛喙陋?dú)癥的關(guān)鍵在于社交功能，而不是智商高低。”湯欣舟說。
在一些缺乏兒童精神科醫(yī)生的地區(qū)，孤獨(dú)癥容易被誤診為發(fā)育遲緩、精神分裂、多動(dòng)癥、抑郁癥、焦慮癥，甚至是智障等。湯欣舟在門診遇到過許多孩子——他們用了很多藥物沒效果，多次檢查后才發(fā)現(xiàn)其實(shí)患有孤獨(dú)癥。
美國企業(yè)家埃隆·馬斯克、中國臺(tái)灣漫畫家朱德庸，都自曝患有阿斯伯格綜合征?！昂芏嗳艘詾榘⑺共窬C合征是‘天才病’，這其實(shí)是很大的誤解。在這些患者中，只有15%可能有某種天賦?！贝抻廊A介紹。
兒子會(huì)不會(huì)是被誤診？會(huì)不會(huì)隨著發(fā)育完善病情好轉(zhuǎn)？在兒子被確診孤獨(dú)癥的第3年，張里塵抱著一絲希望又去了醫(yī)院，結(jié)果還是一樣?！捌鋵?shí)，我知道我兒子跟別的孩子不同，但我不想承認(rèn)?！睆埨飰m說。
“大部分家長的反應(yīng)都是震驚、懷疑，有的互相埋怨，還有的羞愧難當(dāng)。只有少數(shù)家長了解過孤獨(dú)癥，在來醫(yī)院前就做好了心理準(zhǔn)備。”湯欣舟說。
也有一些家長很自責(zé)：是不是懷孕時(shí)哪里沒做好，是不是養(yǎng)育出了問題？北京大學(xué)第六醫(yī)院精神科醫(yī)生趙夢婕安慰他們：“孤獨(dú)癥是發(fā)育性的、多因素作用的結(jié)果，不是家長行為導(dǎo)致的。能帶孩子來精神科問診，你們已經(jīng)做了很多?！?/p>
——解碼——
把交往規(guī)則變成“語法”
嚴(yán)重的孤獨(dú)癥患者，可申請智力殘疾人證或精神殘疾人證，領(lǐng)取國家補(bǔ)貼和相應(yīng)救助福利。如果孤獨(dú)癥伴有多動(dòng)癥、癲癇、焦慮等共病，醫(yī)生會(huì)根據(jù)具體情況判斷是否需要用藥。
“目前，還沒有方法治愈孤獨(dú)癥，只能通過康復(fù)訓(xùn)練慢慢改善。這是一個(gè)長期過程，一般至少要做1—2年的康復(fù)。只要存在癥狀，康復(fù)就應(yīng)該繼續(xù)?！贝抻廊A說。
幸運(yùn)的是，高功能孤獨(dú)癥或阿斯伯格綜合征患者，經(jīng)過正規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，很大概率可融入社會(huì)生活。
孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的方法是應(yīng)用行為分析療法（ABA療法）。這種方法就是把社交規(guī)則一步步分解，通過情景模擬讓孤獨(dú)癥患者學(xué)習(xí)社交規(guī)則，就像教外星人學(xué)習(xí)地球人的“語法”。
“比如，把打招呼分解成‘走近對方、在距離大約1米處暫停、說話’幾個(gè)動(dòng)作，然后教孩子一個(gè)個(gè)執(zhí)行，就像給機(jī)器人輸入一串指令。執(zhí)行正確就獲得獎(jiǎng)勵(lì)?！贝抻廊A說。
艱難的康復(fù)非?？简?yàn)家長的耐心?！斑@些孩子不會(huì)舉一反三。如果站在對面的人換了，他們可能又會(huì)手足無措。所以，要不斷創(chuàng)造各種場景，教給他們各種社交‘答案’。”崔永華說，“等孩子們成年后，經(jīng)常覺得自己的人生像在表演?！?/p>
張里塵兒子在一年級下學(xué)期時(shí)休學(xué)，被送到一家機(jī)構(gòu)做腦神經(jīng)發(fā)育不全康復(fù)訓(xùn)練。幾個(gè)月后，張里塵發(fā)現(xiàn)不對勁?！澳莾旱暮⒆由顜缀醪荒茏岳?，完全不跟人互動(dòng)。我兒子沒這么嚴(yán)重。”
張里塵的兒子是阿斯伯格綜合征，屬于不典型孤獨(dú)癥。多次打聽后，他最終找到一家適合兒子的機(jī)構(gòu)。經(jīng)過幾年康復(fù)治療，他兒子終于學(xué)會(huì)了如何“得體”地接打電話。
近年來，我國出臺(tái)了《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》等助殘惠殘法規(guī)政策，為孤獨(dú)癥患者康復(fù)提供了重要保障。
“但是，從整體來看，孤獨(dú)癥的康復(fù)資源還很有限。突出問題是康復(fù)機(jī)構(gòu)分布不均、專業(yè)能力參差不齊?！贝抻廊A說。
兩年前的一條新聞，對湯欣舟的刺激很大。王先生3歲的兒子被確診孤獨(dú)癥后，家人到處求醫(yī)問藥，最后花了50多萬元才發(fā)現(xiàn)上當(dāng)受騙。
湯欣舟遇到過一位夫妻，為了幫孤獨(dú)癥孩子康復(fù)，夫妻倆帶孩子嘗試一些熱門療法，花了幾十萬元，仍然沒效果。
“孤獨(dú)癥家庭本來就很難，有些機(jī)構(gòu)還借各種名目騙家長錢，真讓人氣憤?！笨吹焦陋?dú)癥家長屢屢被騙，湯欣舟決定采取行動(dòng)。
2023年11月，她和北京大學(xué)第六醫(yī)院精神科醫(yī)生徐凌子成立了心理咨詢工作坊，引入PEERS社交訓(xùn)練理念。湯欣舟工作日在醫(yī)院接診，周末給孤獨(dú)癥家庭做康復(fù)訓(xùn)練和咨詢。截至目前，工作坊已經(jīng)幫助100多個(gè)阿斯伯格綜合征患者家庭，有些孩子逐漸恢復(fù)社交功能。
PEERS社交訓(xùn)練體系由美國加州大學(xué)洛杉磯分校精神醫(yī)學(xué)和行為科學(xué)教授伊麗莎白·勞格松首創(chuàng)，是目前唯一有循證證據(jù)支持的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練課。其核心是通過真實(shí)情景互動(dòng)鍛煉社交技能，讓孤獨(dú)癥患者在團(tuán)體活動(dòng)中學(xué)會(huì)社交規(guī)范。
“為了給孤獨(dú)癥兒童真實(shí)的生活環(huán)境，我們越來越強(qiáng)調(diào)，康復(fù)訓(xùn)練時(shí)要營造生活化場景，做捆綁式、沉浸式訓(xùn)練。”崔永華說。
“孤獨(dú)癥的康復(fù)治療，越早開始效果越好?！壁w夢婕強(qiáng)調(diào)。
——融合——
“怪小孩”的求學(xué)之路
最近幾次考試，張里塵的兒子都沒有按時(shí)參加?！皩W(xué)校讓我們別參加，免得拉低平均成績。”張里塵說。
嚴(yán)重的孤獨(dú)癥患者無法上學(xué)，有些可以去特殊學(xué)校。讓家長頭疼的是，智商大于70的高功能孤獨(dú)癥兒童和阿斯伯格綜合征兒童——他們的智商可以在普通學(xué)校就讀，但言行又與其他學(xué)生格格不入。
“要么被孤立，要么被認(rèn)為是找茬、沒教養(yǎng)，影響教學(xué)秩序。最后其他家長寫聯(lián)名信，孩子被學(xué)校勸退?！睆埨飰m說。
小豆就是在普通學(xué)校就讀的高功能孤獨(dú)癥患者。他智商正常，渴望跟人交流，但他不與人對視，跟人打招呼的方式也很“怪”，不是冒出一句動(dòng)畫片臺(tái)詞，就是不停地問：“7加4等于9，對嗎？”
上課時(shí)，小豆會(huì)突然站起來，繞教室走一圈再坐回去。不到半年，小豆被3所學(xué)校勸退。
從事了多年兒童教育、“口袋計(jì)劃”創(chuàng)始人吳文雄改變了小豆的求學(xué)之路。經(jīng)人牽線搭橋，吳文雄成了小豆的“影子老師”，相當(dāng)于特教助理、陪讀老師。他陪小豆上課，提醒小豆聽講、做筆記、不要亂跑。小豆的同學(xué)好奇地問吳文雄：“叔叔，你為什么陪著他呀？”吳文雄笑著答：“因?yàn)樗F(xiàn)在需要我?！?/p>
小豆初中畢業(yè)的那個(gè)夏天，吳文雄陪他參加了畢業(yè)班會(huì)。小豆的班長是個(gè)女生，成績優(yōu)異。她在發(fā)言時(shí)說：“因?yàn)榘嗬镉幸晃还陋?dú)癥的同學(xué)。我讀了一本關(guān)于孤獨(dú)癥的小說，從而理解了這個(gè)世界的豐富和多種可能?！?/p>
在吳文雄耐心陪讀8年后，小豆考上了大學(xué)?！爸巧陶５墓陋?dú)癥孩子，也可以在普通學(xué)校順利畢業(yè)。”回顧那漫長的8年，吳文雄語氣堅(jiān)定地說。
崔永華接診孤獨(dú)癥患者已有20多年。他的很多孤獨(dú)癥患者學(xué)業(yè)有成，有的讀大學(xué)，有的讀職業(yè)高中，還有的出國留學(xué)了?！八麄兒髞韽氖缕蕖⒁魳穭?chuàng)作、軟件開發(fā)等各種各樣的工作?！贝抻廊A說。
在吳文雄做“影子老師”的這些年，大部分學(xué)校對他很關(guān)照，也有些學(xué)校不太配合。他建議有關(guān)部門出臺(tái)相關(guān)舉措，為“影子老師”在校內(nèi)陪讀提供一些政策依據(jù)?！氨热?，允許我們在特定時(shí)間入校，開設(shè)在學(xué)校食堂用餐的綠色通道。”
“我們最容易忽略的就是不典型孤獨(dú)癥兒童。他們智商沒問題，可以在普通學(xué)校上學(xué)。但經(jīng)常被忽視甚至被誤解，變成大家眼中的怪小孩、搗蛋鬼。”崔永華希望在全社會(huì)普及孤獨(dú)癥知識，爭取更多包容、理解和共識。“學(xué)校和社會(huì)共同關(guān)注孤獨(dú)癥小孩，多幫助他們，不要否定他們的未來。”
趙夢婕呼吁，社區(qū)應(yīng)為孤獨(dú)癥家庭提供一些照料服務(wù)和心理支持，讓孤獨(dú)癥兒童的家長“喘口氣”。
湯欣舟不定期舉辦“孤獨(dú)癥家長互助營”公益活動(dòng)?！拔覀兿胱尲议L的需求被看見、情緒被釋放，彼此鼓勵(lì)和支持，讓孤獨(dú)癥孩子的家長不孤獨(dú)。”
在兒子被確診的第六年，張里塵成為家長互助營的講師，用心理知識為焦慮的家長們紓解情緒?！耙?yàn)樽约毫苓^雨，所以想為別人撐一把傘?！睆埨飰m說。
最近，張里塵時(shí)常收到孤獨(dú)癥少年的來信，他會(huì)仔細(xì)閱讀、認(rèn)真回復(fù)?！敖o孤獨(dú)癥孩子做心理咨詢的人太少了。我想以后開個(gè)解憂雜貨鋪，帶孤獨(dú)癥孩子去路邊擺攤，做體力勞動(dòng)，體驗(yàn)簡簡單單的生活?！睆埨飰m說。
吳文雄發(fā)起的“口袋計(jì)劃”，每周日舉辦一場公益讀書會(huì)，邀請孤獨(dú)癥孩子和普通孩子一起閱讀?！俺藝?yán)重的孤獨(dú)癥，大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子和普通孩子并非截然不同，他們就像海水和沙灘，交匯成海岸線，共同構(gòu)成了人間的潮起潮落?！眳俏男壅f。
（文中張里塵、小豆為化名）
【記者手記】
養(yǎng)育孤獨(dú)癥小孩，不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗
代小佩
不久前，北京兒童醫(yī)院精神科醫(yī)生湯欣舟又在北京發(fā)起了一次家長互助營活動(dòng)。
讓她驚訝的是，活動(dòng)名額24小時(shí)內(nèi)就被搶空了，甚至一些外地家長也想飛到北京參加活動(dòng)。巨大需求背后，藏著孤獨(dú)癥孩子養(yǎng)育者的艱辛和期待。
在活動(dòng)現(xiàn)場，家長們互相交流養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子時(shí)遇到的種種問題。在分組討論后，家長們投票選出了最棘手的兩個(gè)問題：如何培養(yǎng)孩子的社交技巧？如何為孩子創(chuàng)造寬松的成長環(huán)境？
家長們結(jié)合自身養(yǎng)育經(jīng)驗(yàn)給出答案。我觀察到，第二個(gè)問題的答案很相似——大多數(shù)家長的答案最終都指向自己。比如，家長要有良好的生命狀態(tài)，家長要自我成長，家長要學(xué)會(huì)自我接納。
養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，是一場漫長的精神馬拉松。
在這個(gè)過程中，家長的自我和解是一劑良藥。
孩子剛被確診為孤獨(dú)癥的家長，通常震驚、痛苦又無助。聽到陌生小孩彬彬有禮喊一聲“叔叔好”“阿姨好”，他們心里會(huì)咯噔一下：為何我的孩子不能這樣？難道我要因此被束縛一生？
當(dāng)他們逐漸接納孩子，接納生活本身的樣子，把自己從痛苦中拔出來，就看到了不一樣的景象。
就像一位孤獨(dú)癥家長跟我說的：“我的兒子有阿斯伯格綜合征，我想明白了，他不過是有一個(gè)漫長的童年。孤獨(dú)癥孩子的家長，也要允許自己有一個(gè)漫長的童年。認(rèn)真照料孩子，又保持童真心態(tài)，一切可能沒那么糟?！?/p>
時(shí)間也是不錯(cuò)的療愈師。在養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子的過程中，一些家長逐漸擺脫痛苦，甚至笑談這段人生。其中一位家長的話讓我非常感動(dòng)：“悉心養(yǎng)育，靜待花開。無論如何，我們總有辦法陪伴孩子長大?！?/p>
當(dāng)然，這不是一個(gè)人或一個(gè)家庭的戰(zhàn)斗。一位養(yǎng)育孤獨(dú)癥小孩已經(jīng)13年的父親告訴我，孤獨(dú)癥小孩的養(yǎng)育者不要一腔孤勇，要盡可能去尋找資源，比如醫(yī)學(xué)救助、公益活動(dòng)、政策福利、社會(huì)包容等。只有團(tuán)結(jié)協(xié)作、互相扶持，才能為孤獨(dú)癥孩子開拓更加廣闊的人生。
除了家長抱團(tuán)取暖，越來越多的社會(huì)力量參與其中。一些地方已經(jīng)提出，推進(jìn)普通教育和特殊教育融合，逐步建立助教陪讀制度。
在今年的全國兩會(huì)上，全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學(xué)校教師李紫微建議，通過加大課程開發(fā)力度、開辦職業(yè)培訓(xùn)班、完善職業(yè)學(xué)校辦學(xué)體系等，讓大齡孤獨(dú)癥人士掌握一技之長，幫助他們更好地融入社會(huì)。
善意在全社會(huì)傳遞。有些企業(yè)發(fā)起了孤獨(dú)癥友好日活動(dòng)，一些熱心的創(chuàng)作者繪制了《孤獨(dú)癥友好指南》，幫助解決孤獨(dú)癥患者出行難問題。
目前，孤獨(dú)癥的病因仍不清楚，不過全球范圍內(nèi)的相關(guān)專家都在加緊研究。隨著人工智能技術(shù)發(fā)展，一些研究機(jī)構(gòu)也在探索利用人工智能輔助孤獨(dú)癥診斷和干預(yù)。
或許很多研究離臨床還比較遠(yuǎn)，但仍然讓孤獨(dú)癥家庭充滿力量。孤獨(dú)癥家庭感受到的不僅是科技的進(jìn)步，更是人性的溫度。
