深瞳工作室出品
科技日報記者 代小佩 策劃 劉恕 李坤
高級工程師方蘭曾參與研制我國運8型特種飛機，幾年前被查出胰腺癌。夜里正熟睡時被疼痛突襲，方蘭形容那種感覺像是從懸崖上摔下來。
女兒李菁想要把母親從“懸崖”下救出來，卻無計可施。直到方蘭住進安寧療護病房，疼痛才得到有效緩解。
當(dāng)下，和方蘭一樣選擇安寧療護的腫瘤晚期患者逐漸增多。自2017年以來，三批國家級安寧療護試點已覆蓋全國185個市（區(qū)），全國設(shè)有安寧療護科的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)超4000家。
然而，相關(guān)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，中國每年約有400多萬人需要安寧療護，實際得到安寧療護照護的不到7%。隨著人口老齡化社會程度加深，安寧療護的供給不足問題日益突出。
青島市交通醫(yī)院護士王曉燕在專護病房工作。受訪者供圖
技術(shù)加關(guān)懷，減輕患者身心痛苦
今年初，方蘭的疼痛變得越來越難控制。怎么才能緩解疼痛？焦灼萬分的李菁想到了安寧療護。
2023年7月，國家第三批安寧療護試點工作啟動，北京市全域納入第三批試點。根據(jù)《安寧療護實踐指南（試行）》，安寧療護可以提供包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護，心理、精神及社會支持等服務(wù)。
大年初三，方蘭住進北京清華長庚醫(yī)院安寧療護病房。病房位于醫(yī)院西北角，4個單人間、2個雙人間。這里環(huán)境安靜，走廊擺滿綠植，房間有書籍、沙盤、積木，患者可以隨意給房間取名字。
疼痛科主治醫(yī)師李志剛通過治療緩解了方蘭的疼痛?！跋穹教m這樣飽受疼痛折磨的患者還有很多?！崩钪緞傉f。
“疼痛可以分為輕度、中度和重度。重度疼痛通常無法通過口服止疼藥有效緩解，需要給予更積極的治療，比如多種藥物聯(lián)合、脊髓電刺激療法、神經(jīng)阻滯或神經(jīng)毀損治療、患者自控鎮(zhèn)痛泵技術(shù)、鞘內(nèi)鎮(zhèn)痛泵植入技術(shù)等?！崩钪緞偨榻B。
數(shù)據(jù)顯示，2022年我國癌癥新發(fā)病例482.47萬人，居世界首位。每年新確診癌癥患者疼痛發(fā)生率約為25%，晚期癌癥病人疼痛發(fā)生率達60%—80%，其中1/3為重度疼痛。
北京清華長庚醫(yī)院安寧療護病房自2019年底運營以來，共接收300多名患者，其中90%以上是實體瘤晚期，這些患者的生存時間通常只有1個月左右。“癌癥晚期患者癥狀復(fù)雜，除了癌痛，有人還伴隨呼吸困難、惡心嘔吐、腸梗阻、水腫等癥狀。只有具備非常專業(yè)的護理知識才能增強患者舒適度?！辈》孔o士長李亞靈說。
“緩解癥狀是安寧療護的基礎(chǔ)，如果無法從技術(shù)層面緩解身體疼痛，那就不叫安寧療護?！北本┣迦A長庚醫(yī)院疼痛科主任醫(yī)師、安寧療護團隊負責(zé)人，中國抗癌協(xié)會安寧療護專業(yè)委員會副主任路桂軍說。
“除了減輕身體疼痛，還要緩解患者和家屬的心靈痛苦?！崩钪緞傉f。
這樣的理念體現(xiàn)在很多細節(jié)中：路桂軍每次查房都伏在病人床邊，護士找患者一起商量節(jié)日的過法兒，醫(yī)生幫助臨終者完成心愿……
38歲的張艷也感受到了安寧療護的溫暖和善意。畢業(yè)于中央美術(shù)學(xué)院的她拍過影視劇，喜歡創(chuàng)作油畫。幾年前她被確診為肺癌，隨著癌細胞擴散到腦部，她常常頭痛欲裂，最終喪失行動能力。
2月底，張艷住進安寧療護病房。母親尹玉回憶，張艷不經(jīng)意說燈光有些刺眼，護士馬上換了一盞。她腿腫難受，護士把枕頭墊在她腳下。陽光燦爛時，張艷被推出病房感受春天?！搬t(yī)生護士照顧得無微不至，就像天使一樣，我們一家非常感動?！币裾f。
北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心主任寧曉紅在出診。受訪者供圖
扭轉(zhuǎn)觀念，與“死神”理性對話
在安寧療護病房，身心舒暢的張艷對尹玉開玩笑：“媽媽，我覺得越來越好了，死不了?！?/p>
但張艷清楚，她的病回天乏術(shù)。早在幾年前，張艷就簽了捐獻眼角膜和遺體的協(xié)議書。對此，母親一直不愿接受。
“安寧療護提倡盡可能減輕患者和家屬的痛苦，讓他們的意愿和選擇得到最大程度的尊重。”李志剛說。
在醫(yī)護人員影響下，尹玉再次與張艷坦誠溝通身后事，并最終接納了女兒的選擇?！熬璜I角膜后她還能借別人的眼睛繼續(xù)看世界。如果將來有這么一天，我也愿意捐……”尹玉還沒說完，淚流滿面。
“我們無法決定生，但對于死一定有自己的想法?！甭饭疖娬f，臨近生命終點的人，所需的不僅僅是藥物，還有一種平靜、自由、真實、有愛的生活。
中國科學(xué)院院士韓啟德一直致力于推動安寧療護在我國的發(fā)展。他認為，安寧療護發(fā)展最大的認知障礙是，很多人覺得“只要有萬分之一的希望就要去ICU搶救”。
全國政協(xié)委員、四川大學(xué)華西醫(yī)院教授甘華田也表達了同樣的觀點，為了“子女盡孝道，醫(yī)生盡天職”，許多臨終患者被送進ICU病房，全身插滿管子、掛滿儀器“強行續(xù)命”，實則痛苦不堪。
路桂軍表示，除了不了解安寧療護的內(nèi)涵，還有很多人把安寧療護誤認為安樂死，或是等同于放棄治療?！皫椭姌淞Π矊幆熥o的正確認識，還要補上全民生命教育這一課。”他說。
長期致力于推動安寧療護工作的北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心主任寧曉紅說：“首先要讓公眾認識到，生命自有規(guī)律。就像花開花謝、潮起潮落，生老病死是自然現(xiàn)象。醫(yī)務(wù)人員尤其要明白，醫(yī)療并非萬能。讓瀕死者感到舒適、有尊嚴，也是良醫(yī)。”
寧曉紅認同孔子說的“不知命，無以為君子也”，知生也知死是一種智慧。阿圖·葛文德在《最好的告別》中談及死亡時寫道：“無論怎樣糾結(jié)，我們還是要邁過那一道門檻，去遠方遨游?！?/p>
“其次要理性地為死亡做準備。”寧曉紅說，“其實，每個人都可以談?wù)勆砗笫隆１热?，瀕死時要不要插管？要海葬還是火葬？邀請誰參加葬禮？”
路桂軍做臨終關(guān)懷26年，閱讀過很多人的臨終“劇本”：入住鼓樓中醫(yī)院安寧療護病房的宮先生離世前辦了一場個人攝影展；清華大學(xué)一名女教授舉行了一場舞會；有人提出離世時要跟寵物待在一起；有人指定哀樂曲目；有人要喝可樂也有人選咖啡……他們以平靜而獨特的方式告別了自己的一生。
在寧曉紅看來，死亡既是生命的謝幕演出，也可以是留給親人的禮物?！叭绻覀兝碇菓?yīng)對死亡，處理好身后事，親人也許就不會過度悲傷，死亡甚至變得溫情而動人?！?/p>
北京清華長庚醫(yī)院安寧療護病房掛著一大幅油畫。畫上，一條金色河流蜿蜒在浩瀚宇宙之中。一些患者臨終前在河流中簽下姓名，這幅畫名為《生命的長河》。
3月6日，方蘭離世，女兒李菁替她在“生命的長河”留下名字。李菁哭了，但也釋然了?！霸谏淖詈髸r光，母親感到舒適和平靜，她走得很安詳?！?/p>
患者家屬替離世的家人在名為《生命的長河》油畫上寫下名字?？萍既請笥浾?代小佩 攝
老齡化進程加快，現(xiàn)有服務(wù)供給不足
據(jù)統(tǒng)計，2022年我國60歲及以上老年人口達2.8億，預(yù)計2050年將達4.83億。
2021年1月，泰康燕園安寧療護中心開啟試運營。截至目前，泰康在全國9城10地建立了安寧療護病房，入住患者達上千位。泰康之家高級副總裁兼生命關(guān)懷事業(yè)部總經(jīng)理陳平說：“隨著老齡化進程加快，患有不可治愈疾病的老年人逐漸增多，發(fā)展安寧療護事業(yè)更加迫切?！?/p>
“養(yǎng)老送終必須有社會參與，這不僅是醫(yī)療人性化的體現(xiàn)，也是社會治理的現(xiàn)實需求?！甭饭疖娬f，“安寧療護是對生命權(quán)的尊重，也是養(yǎng)老體系的重要部分?！?/p>
不久前，全國政協(xié)常委、北京協(xié)和醫(yī)院麻醉學(xué)系主任黃宇光提供了一組數(shù)據(jù)：2015年中國癌癥醫(yī)療總費用為2214億元，2017年增長至2495.6億元。其中，末期及離世前醫(yī)療產(chǎn)生的費用占主要部分。他表示，對于不能治愈的生命終末期患者，安寧療護可以提升患者生命質(zhì)量，降低醫(yī)療費用。
目前，全球有136個國家和地區(qū)建立了安寧療護機構(gòu)，20個國家和地區(qū)把安寧療護納入社會醫(yī)療保險體系，相關(guān)基礎(chǔ)教育、繼續(xù)教育和醫(yī)療團隊建設(shè)逐步完善。
近幾年來，我國不斷釋放支持安寧療護事業(yè)的信號?！丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》提出，為老年人提供治療期住院、康復(fù)期護理、穩(wěn)定期生活照料、安寧療護一體化的健康和養(yǎng)老服務(wù)。2020年，安寧療護被寫入基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法。2023年，中共中央辦公廳和國務(wù)院辦公廳印發(fā)的《關(guān)于進一步完善醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系的意見》提出，要擴大安寧療護等服務(wù)供給。
隨著三批國家級安寧療護試點的不斷擴大，中國死亡質(zhì)量有所提高?！度蛩劳鲑|(zhì)量指數(shù)報告》顯示，中國內(nèi)地排名2015年位列80個國家和地區(qū)的第71位，2021年提高到81個國家的第53位。
總體看來，我國安寧療護事業(yè)還處于起步階段，無法滿足老齡化社會的需求。路桂軍介紹，北京清華長庚醫(yī)院大約有2/3需要安寧療護的患者沒有床位。全國每年實際得到安寧療護照護的不到7%。反觀2015年死亡質(zhì)量排名全球第一的英國，2016年有45萬人非意外死亡，其中20萬人得到安寧療護，占45%左右。
滄州市人民醫(yī)院安寧療護科護理人員陪伴患者進行室外活動。新華社記者 王民攝
人才資金短缺，安寧療護面臨發(fā)展瓶頸
近幾年清明節(jié)，韓啟德都會談安寧療護。他在一次會議上直言，我國安寧療護事業(yè)最大的困難在經(jīng)費，服務(wù)越多虧得越多。
2021年末，迫于經(jīng)營壓力，武漢市首家安寧療護中心在運營1391天后悄然落幕。該中心負責(zé)人紀光偉表示，盡管安寧療護是需要愛心和耐心的專業(yè)，如果長期虧損，醫(yī)院也難以承受，職工的收入也得不到保證。
目前，泰康之家的10個安寧療護科室有9個處于虧損狀態(tài)?！耙粋€科室十余人，每個月人力成本幾十萬元。按現(xiàn)有的安寧療護收費標準，無法覆蓋人力費、床位費、水電費、耗材等成本?！标惼教寡浴?/p>
從業(yè)人員匱乏也是安寧療護的一大短板。
目前，安寧療護醫(yī)生主要來自疼痛科、腫瘤科、麻醉科、老年科等?！拔覀?0個安寧療護科室有8個招不到專業(yè)對口醫(yī)生，而且安寧療護工作強度和心理壓力大，很多人都干不長?！标惼秸f。
“我們?nèi)狈?yīng)對臨終患者的醫(yī)學(xué)人才。”寧曉紅說，“醫(yī)學(xué)院的學(xué)生學(xué)的都是怎么讓患者活下來。而面對無法挽救的臨終患者，醫(yī)生該做什么、不該做什么，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)教育沒有給出答案。”
為此，寧曉紅呼吁，把包括安寧療護在內(nèi)的緩和醫(yī)療納入國家醫(yī)療衛(wèi)生保健體系，并盡快建立緩和醫(yī)療獨立學(xué)科。路桂軍建議，加大安寧療護人才培訓(xùn)力度，提高從業(yè)者待遇，明確晉升機制，尤其要培養(yǎng)鎮(zhèn)痛領(lǐng)域的高端人才。
安寧療護服務(wù)的下沉同樣面臨挑戰(zhàn)。
“以鎮(zhèn)痛術(shù)為例，大約80%的普通慢性癌痛能通過藥物緩解，還有大約20%的難治性疼痛需要微創(chuàng)治療，但基層醫(yī)療機構(gòu)缺乏開展相應(yīng)技術(shù)的藥物、設(shè)備和人才。”路桂軍說。
路桂軍還提到了一組數(shù)據(jù)：中國大約有100多萬家注冊醫(yī)療機構(gòu)，其中有鎮(zhèn)痛藥處方權(quán)的只有約3.6萬家，配備靜脈止疼藥的只有大約1.8萬家，而設(shè)有安寧療護科的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)不到5000家。
在此背景下，居家安寧療護的發(fā)展更是舉步維艱。陳平在考察中發(fā)現(xiàn)，在美國、日本和澳大利亞等國，超過70%采用的是居家安寧療護服務(wù)模式。他認為，居家安寧醫(yī)療是最符合中國人習(xí)慣的安寧醫(yī)療模式。盡管居家安寧醫(yī)療的市場很大，但存在人才短缺、醫(yī)療設(shè)備成本較高的問題。
天津延安醫(yī)院徐永芳與患者談心。視覺中國供圖
多措并舉，讓安寧療護惠及更多家庭
面對經(jīng)營等重重困難，泰康安寧療護創(chuàng)造了獨特的運營模式?！皩矊幆熥o與生命禮儀服務(wù)一體化，在逝者臨終之際，為其提供標準化與定制化的哀傷療愈、身體照護、心靈陪伴、情感追憶、送別遠行等禮儀服務(wù)?！标惼秸f。
陳平認為，居家安寧療護是未來主流。泰康安寧療護將加快培養(yǎng)人才，推動相關(guān)學(xué)科發(fā)展和資質(zhì)認證，建立完善的護工和志愿者體系保障，讓安寧療護服務(wù)走進社區(qū)和家庭。
為了最大限度盤活現(xiàn)有資源，路桂軍團隊摸索出包括特需、醫(yī)保、日間、醫(yī)聯(lián)體、居家等不同的安寧療護照護模式。
路桂軍呼吁，相關(guān)部門和地方政府進一步加大安寧療護配套措施的保障力度，明確收費項目和標準，制定合理可行的定價機制等。
清華大學(xué)醫(yī)院管理研究院教授楊燕綏建議逐漸形成以醫(yī)院為支撐、社區(qū)為平臺、居家為基礎(chǔ)的安寧療護護理服務(wù)體系，并發(fā)展醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、“互聯(lián)網(wǎng)+安寧療護”等多種模式。
國家衛(wèi)健委有關(guān)負責(zé)人介紹，第三批安寧療護試點將重點支持社區(qū)和居家安寧療護服務(wù)發(fā)展，建立機構(gòu)、社區(qū)和居家相銜接的安寧療護服務(wù)機制。到2025年，每個安寧療護試點市的每一個縣市區(qū)至少要建有一個安寧療護病區(qū)，有條件的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院社區(qū)服務(wù)中心，要建立安寧療護的病床。
同時，國家衛(wèi)健委將指導(dǎo)地方科學(xué)評估安寧療護需求，合理布局安寧療護資源，同時研究制定安寧療護的相關(guān)標準規(guī)范，“十四五”期間至少培訓(xùn)5000名安寧療護人員。
“生前預(yù)囑立法等相關(guān)法律體系有待完善?！备嗜A田表示，臨床上常常遇到許多老年終末期患者希望簽署生前預(yù)囑，放棄“強行續(xù)命”的醫(yī)療救治，有尊嚴地離世。但由于生前預(yù)囑在不少地方還沒有得到相關(guān)法律支持，即使簽署了也是一紙空文。
2023年1月1日，深圳正式施行新修訂的《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》，成為中國大陸首個實現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū)。但還有不少地方在該領(lǐng)域的立法處于空白。為此，甘華田建議，盡快在國家層面為生前預(yù)囑提供法律保障，讓生前預(yù)囑合法化，避免無效的過度醫(yī)療，減輕家庭經(jīng)濟負擔(dān)，保障醫(yī)護人員的合法權(quán)益。
在路桂軍看來，安寧療護不單純是醫(yī)療行為，也是一種文化和價值觀?！皯?yīng)立足中國傳統(tǒng)文化和現(xiàn)實需求，建立具有中國特色的安寧療護體系，盡可能讓每個生命善始善終。”
